Am 04.April 2011, 21.00 Uhr wurde im Ersten die zweite Folge der Reihe „Neues von den Knochen-Docs – Geschichten aus der Heidelberger Orthopädie“ ausgestrahlt. Es wurde die Fortsetzung der Geschichte der 8-jährigen Veronica erzählt, die mit dem Proteus Syndrom lebt.

Die kleine Veronika leidet an einer seltenen Krankheit: dem sogenannten Proteus-Syndrom. Das bedeutet: einzelne Körperteile wachsen unkontrolliert – bei ihr sind es die Füße und der Rücken. Trotz ihrer Behinderung hatten ihre Adoptiveltern sie in einem bulgarischen Kinderheim ausgesucht – „wir wussten sofort: Das ist unser Kind!“, sagen Thomas und Sylvia Schmidt.

Der herablassende Kommentar der Mutter von Veronica zum Thema Selbsthilfe in der letzten Folge hat uns doch sehr geschockt. Sinn gemäß hatte sie gemeint, dass es im Internet ja Informationen zum Proteus Syndrom gäbe, dass sie aber keinen Bedarf an Selbsthilfegruppen hätte, die sich selbst bemitleiden. Siehe hierzu auch den aktuellen Beitrag in unseren Forum.

Wir hoffen, dass die weiteren OP´s bei der kleinen Veronica die gewünschten Erfolge bringen. Im Film war zu sehen, dass es scheinbar KEINEN Erfahrungaustausch des Ärzteteams mit anderen Ärzten aus anderen Kliniken gab, die schon Erfahrungen mit Proteus-Syndrom OP´s haben.

Selbsthilfe kann auch diesen ganz praktischen Vorteil für Patienten haben: Sie kann Ärzte in Kontakt miteinander bringen – sofern diese daran interessiert sind.