Der Verein Proteus-Syndrom e.V.

Ein Mensch mit Proteus Syndrom würde in seinem Leben wohl nie einen Menschen mit der gleichen Erkrankung treffen, wenn sie/er sich nicht aktiv auf die Suche nach Gleich-Betroffenen macht.

Im Jahr 2000 haben sich zunächst wenige Eltern von Kindern mit der Diagnose Proteus Syndrom  über das Internet, die Datenbank des Kindernetzwerk e.V. sowie über Ärzte Kontakte gefunden. Es war eine sehr spannende Zeit, da wir bis dahin wenig bis gar nichts über die Erkrankung unserer Kinder wussten und sehr gespannt darauf waren, andere Familien mit dem gleichen Problem kennenzulernen. Unser erstes Treffen arrangierten wir daraufhin 2001 in Berlin – es war ein wirklich einschneidendes Ereignis für alle Beteiligten. In 2006 haben wir uns als Verein gegründet

Seit 2001 ist unsere jährlich stattfindende Familienkonferenz das Highlight unserer Vereins-Tätigkeit und ein wichtiger Anlass für Alle: Kinder, Geschwisterkinder, Eltern, erwachsene Betroffene, Fachleute und ÄrztInnen – sie alle nutzen diese Gelegenheit, um Informationen zu Anlaufadressen, Ärzten, Behandlungsmethoden, Hilfsmitteln, Umgang mit Krankenkassen und anderen Leistungsträgern und vieles mehr zu bekommen. Im Mittelpunkt stehen der direkte Austausch und das gegenseitige Kennenlernen der Betroffenen und ihrer Familien. Besonders unsere Kinder genießen diese erlebnisreichen Tage, bei denen das Thema „anders sein“ endlich einmal kein Thema ist.

Wir sind sicherlich einer der kleinsten Bundesverbände Deutschlandweit, aktuell haben wir 17 Mitglieder, wobei hinter jedem „Mitglied“ eine ganze Familie steht.

Ziel des Vereins ist es, Menschen mit Proteus Syndrom und anderen asymmetrischen Großwuchssyndromen in Kontakt miteinander zu bringen. Erst im Austausch mit anderen Betroffenen und deren Familien ist es häufig möglich, brauchbare Informationen über ärztliche Behandlung, über Operationen und über mögliche Prognosen zu bekommen.

Außerdem tun wir noch folgendes:

• Beratung von Betroffenen und Eltern von Kindern mit PS , besonders direkt nach der Diagnose
• Informationen zu Forschung und Behandlung rund um das Proteus Syndrom und asymmetrische Großwuchssyndrome sammeln und bereitstellen
• Netzwerkarbeit besonders im Bereich der Seltenen Erkrankungen, aber auch mit anderen Selbsthilfe- und Eltern-Initiativen, auch international
• Öffentlichkeitsarbeit (Flyer, Website, Öffentlichkeit für die Belange unserer Familien schaffen, andere Medien auf die Richtigkeit der Angaben zu diesen Erkrankungen überprüfen, u.v.a.m.)
• Ansprechpartner für Presse- und allgemein Medien-Anfragen zum Proteus Syndrom und angrenzenden Krankheitsbildern
• Ärztekontakte intensivieren und Austausch unter den ÄrztInnen fördern
• Spender, Sponsoren und Förderer suchen, finden und betreuen
• Gremienarbeit auf Landes- und Bundesebene
• Anträge auf Förderung unserer Arbeit stellen ….

und vieles andere mehr.

Hier gehts zum Download des Flyer des Proteus-Syndrom e.V.