Liebe Eltern von Kindern mit Proteus Syndrom,
schön, dass Sie uns gefunden haben!
Sind Sie mit der Diagnose PS bei Ihrem Kind konfrontiert worden? Oder haben Ihre Ärzte_innen Ihnen gegenüber diesen Verdacht geäußert bzw. eine ähnliche Diagnose genannt? Z.B. „partieller Riesenwuchs“ oder Hemihyperplasie Lipomatose Syndrom?
Sie sind verunsichert und wissen nicht, was diese Diagnose für Ihr Kind und Ihre gemeinsame Zukunft bedeutet?
Eine Menge Fragen tun sich auf, wenn man mit einer seltenen angeborenen Fehlbildung beim eigenen Kind konfrontiert wird. Unsicherheiten werden größer, oftmals sind die wenigen vorhandenen Informationen, die Sie bei Ihrem/r Arzt/Ärztin oder im Krankenhaus bekommen haben nicht zufriedenstellend.
Gerne stehen wir Ihnen für Ihre Fragen zur Verfügung.
Am besten lässt sich ein telefonischer Beratungstermin vorab per E-Mail abstimmen (s. Kontakte).
Ein erste beruhigende Information vorneweg: Das Proteus Syndrom ist zwar eine extrem seltene Erkrankung, es wird aber immer noch überdiagnostiziert (Biesecker, L. 2006). D.h. es wird nicht selten die Diagnose ausgesprochen, ohne die geltenden, aber wenig bekannten, Diagnose-Kriterien für das Proteus Syndrom nach Biesecker (1999) anzuwenden. Eine Zweitmeinung einer/es in diesem Bereich diagnostisch erfahrenen Ärztin/Arztes einzuholen lohnt sich fast immer.
Wir haben in unserer Selbsthilfegruppe Kinder und junge Erwachsene mit den unterschiedlichsten Symptomen.
Es ist fast das gesamte klinische Spektrum vorhanden und nicht selten waren es die Eltern bzw. die erwachsenen Betroffenen, die den Anschub zur „korrekten“ Diagnose gegeben haben, sofern man hier von richtig und falsch reden möchte.
Das Gefühl, mit diesem Problem alleine dazustehen, haben wir wohl alle durchlebt.
Der Weg in die Selbsthilfegruppe bzw. die Suche nach anderen Eltern in dieser Situation hat sich in vieler Hinsicht für die meisten unter uns gelohnt. Auch für uns, die Familien des Proteus-Syndrom e.V., die teilweise schon seit vielen Jahren im engen Kontakt miteinander stehen, hat es anfänglich Überwindung gekostet, andere „fremde“ Familien zu suchen und zu kontaktieren. Dieser Schritt ist nicht einfach und erscheint nicht jedem Elternteil unbedingt reizvoll. Diese anfängliche Scheu hat sich bisher meist in Wohlgefallen aufgelöst und schnell überwiegen die eindeutigen und teilweise sehr konkreten Vorteile dieses Kennenlernens und Austausches. Allein die Freude der Kinder mit ihren Besonderheiten nicht länger alleine zu sein, war für alle Eltern, die schon an einem unserer Treffen teilgenommen haben, ein unvergessliches Erlebnis.
Wir möchten Sie ganz herzlich ermuntern, diesen ersten großen Schritt zu machen und sich mit Ihren Fragen und dem Wunsch nach Erfahrungs- und Informationsaustausch völlig unverbindlich an uns zu wenden. Sie sind herzlich willkommen!
