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Familienkonferenz 2013 über Himmelfahrt in Nürnberg …

Wir sind die bundesweite Selbsthilfe-Organisation, die sich seit 2001 für Menschen mit dem extrem seltenen Proteus Syndrom (PS) und anderen asymmetrischen Großwuchssyndromen einsetzt.

Da über das Proteus Syndrom, das Hemihyperplasie-(multiple) Lipomatose-Syndrom (HHLS), das CLOVE Syndom und die anderen Großwuchssyndrome so wenig bekannt ist, möchten wir als Selbsthilfeorganisation vor allem dazu beitragen, medizinische Informationen und praktische Erfahrungen zusammenzutragen. Lesen Sie auf diesen Seiten mehr über die Erkrankung, unsere Familien, unsere Treffen und Aktionen und über unsere Spender und Unterstützer.

Wie bei vielen anderen chronischen Erkrankungen und Behinderungen auch, sagen die Menschen mit Proteus Syndrom häufig, dass die gesellschaftliche Ausgrenzung eine wesentlich größere Behinderung in ihrem Leben darstellt, als das eigentliche medizinische Problem.

Wir sind Mitglied in folgenden Dachorganisationen: