für Mediziner

….und andere Fachkräfte

Wir freuen uns, dass Sie als Arzt oder Ärztin unsere Seite besuchen um weitere Informationen über das Proteus Syndrom (PS) und angrenzende Krankheitsbilder zu bekommen.

Wir möchten Ihnen gerne einige unsere Gedanken zu Ihrer Arbeit mit Patienten mit PS weitergeben, sowie auf eine der wenigen Publikationen (link zur Seite der us-amerikanischen PS foundation) zum PS hinweisen.

Was sich Eltern von Kindern mit PS und anderen asymmetrischen Großwuchserkrankungen vom behandelnden Arzt/Ärztin wünschen

Bei der Diagnose einer so seltenen Erkrankung spielt viel Unsicherheit auf beiden Seiten mit. Patienten und Ärzte haben viele offene Fragen.

Wir möchten Sie als Fachleute darin bestärken -bei aller Spezialisierung und Erfahrung- zu Ihren Unsicherheiten und zu Ihrem “Nicht-Wissen” zu stehen. Machen Sie die Grenzen der Medizin in Diagnostik, Therapie und bzgl. der chirurgischen Möglichkeiten deutlich. Bleiben Sie konkret bei der Ihnen bekannten Anzahl von Patienten mit dieser Symptomatik. Auch wenn dies für Sie keine Neuigkeit ist, bei einer so schweren, komplexen und evtl. auch unsicheren Diagnose brauchen Eltern viel Zeit und viel Aufmerksamkeit für das Arztgespräch. Auch die Möglichkeit, Sie als behandelnden Arzt/Ärztin direkt per Telefon oder Mail kontaktieren zu können, um mögliche später auftretende Fragen zu beantworten ist ein wichtiger Baustein bei der Vertrauensbildung der Eltern.

Eltern und Patienten wissen es sehr zu schätzen, wenn Sie sich hier offen zeigen und eine direkte Kontaktmöglichkeit anbieten. Im Sinne Ihrer kleinen Patienten ist dieser empathische und gleichberechtigte Umgang mit den Eltern – besonders im ersten Moment der Diagnose Eröffnung- eine wichtige Grundlage für deren weiteren Umgang mit der Erkrankung. Mündige Eltern sind die Basis für eine bestmögliche Krankheitsbewältigung der Kinder mit Proteus Syndrom.

Eltern möchten gerne Prognosen von Ihnen hören.

Arzte/Ärztinnen können –berechtigter Weise- bei einer so unbekannten Erkrankung keine Prognosen geben. Wir haben die durchaus positive Erfahrung gemacht, dass Eltern über die Selbsthilfe andere Kinder und Erwachsene kennenlernen und sich durch diesen Austausch die Nachfrage nach Prognosen häufig von selbst ergibt.

Kein Patient mit PS ist vergleichbar, jede/r ist einzigartig in der Kombination und Ausprägung einzelner Befunde. Gerade deshalb, aber auch auf Grund der fehlenden wissenschaftlichen Erkenntnisse auf diesem Gebiet ist nach wie vor der Wissensschatz der Betroffenen und ihrer Familien von unschätzbarem Wert.

Unterstützen Sie diesen Grundgedanken der Selbsthilfe. Nutzen Sie das Vertrauen Ihrer Patienten in Ihre Professionalität und weisen Sie im Patientengespräch auch auf die Möglichkeit hin, eine Selbsthilfegruppe zu kontaktieren.

Ihre großen und kleinen Patienten werden selbstbewusster und sicherer mit dieser Erkrankung umgehen.

Die uns bekannten und mit dem PS und angrenzenden Krankheitsbildern erfahrenen Ärzte und Ärztinnen (s. Behandlung ) sind gerne bereit, Ihre evtl. Nachfragen zu beantworten.

Die Patienten mit einer extrem seltenen Erkrankung wie dem PS sind stark auf Ihre Bereitschaft als Arzt/Ärztin angewiesen, sich untereinander interdisziplinär so intensiv wie möglich auszutauschen.

Wir möchten Sie herzlich einladen, von diesen unter „Behandlung“ angegebenen Kontakten in diesem Sinne Gebrauch zu machen.

Fall Sie interessiert sind, an einer unserer jährlich stattfindenden Familienkonferenzen (s. nächstes Treffen) als ReferentIn teilzunehmen, sind Sie herzlich willkommen.

Für Ihre weiteren Fragen stehen wir gerne zur Verfügung (s. Kontakt)

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