Leitbild

Zielsetzung

Der Proteus-Syndrom e.V. setzt sich für die Verbesserung der Lebens-Situation von Menschen mit Proteus Syndrom und anderen asymmetrischen Großwuchssyndromen ein. Dies möchten wir insbesondere in den Lebensbereichen von Kindern und Jugendlichen, sowie deren Familien erreichen, also in Kita, Schule, Ausbildung, Studium und häuslichem Umfeld, sowie in allen Bereichen der medizinischen Versorgung. Auch die Verbesserung der Situation von Erwachsenen mit PS ist Ziel unserer Bemühungen.

Unser Selbstverständnis

Selbsthilfe verstehen wir als einen Weg, Krankheitsbewältigung aktiv und selbstbestimmt anzugehen. Wir möchten, dass mit uns geredet wird und nicht über uns.

Da das PS und andere asymmetrische Großwuchssyndrome extrem seltene Erkrankungen sind, sehen wir geradezu eine Notwendigkeit darin, uns mit anderen Betroffenen auszutauschen um Informationen über Verlauf, Behandlungsmöglichkeiten, OP-Erfolge und -Misserfolge, Therapien etc. zu erhalten. Aus diesem Bedürfnis und dieser Notwendigkeit heraus haben wir uns zunächst als Selbsthilfegruppe gefunden und einige Jahre später als gemeinnütziger Verein bzw. Bundesverband gegründet.

 

Unsere „Betroffenen“

Menschen mit PS und anderen asymmetrischen Großwuchssyndromen sind besondere Menschen – und doch wie alle anderen. Besonders, weil wir in der Regel niemanden in unserem sozialen und räumlichen Umfeld haben, der die gleiche Erkrankung hat. Wir können davon ausgehen, dass wenn wir uns nicht aktiv auf die Suche nach anderen Betroffenen machen, wir ein Leben mit dieser Erkrankung leben werden, ohne jemals auf einen anderen Menschen mit PS zu treffen. Diese Aussicht ist für diejenigen, die sich in unserer Gruppe gefunden und kennengelernt haben, etwas beängstigend.

Einzelpersonen und Familien, die sich an uns wenden, weil sie mit der Diagnose PS oder ähnlichen Großwuchssyndromen konfrontiert wurden, suchen in der Regel nach Erfahrungen und konkreten Informationen. Diese bemühen wir uns zusammenzutragen und möglichst allen Interessierten zugänglich zu machen.

Was keine/r von uns vor der ersten Begegnung auf einer Familienkonferenz ahnen konnte, ist die ungeheure solidarische Kraft , die vor allem unsere Kinder bei diesen Gelegenheiten geben und empfangen. Das Bewusstsein, nicht länger die oder der Einzige weit und breit zu sein, der z.B. große Füße, fehlgebildete Hände und andere sichtbare Behinderungen dieser ungewöhnlichen Art hat, ist ein einmaliges und prägendes Erlebnis.

 

Unser Angebot

Menschen mit PS und deren Angehörige stehen im Mittelpunkt unserer Bemühungen. Akzeptanz, gegenseitiger Austausch und das persönliche und familiäre Miteinander schaffen eine Gemeinschaft, in der jede Teilnehmerin/jedes Mitglied unserer Gruppe sich aufgehoben und respektiert fühlen soll. Wir möchten Raum, Gelegenheiten und Zeit schaffen für die Begegnung von Familien, die mit dem Proteus Syndrom leben. Erst in der Begegnung wird Offenheit möglich, um auch über sehr intime und einzigartige Erfahrungen und Lösungsstrategien reden zu können.

Kinder, Jugendliche, junge Erwachsene und deren Familien sind derzeit die Haupt-Zielgruppe dieses Angebotes. Willkommen ist uns jeder Mensch mit PS und anderen asymmetrischem Großwuchs. Auch Angehörige, Freunde, Therapeuten und Fachleute sind herzlich eingeladen, von dem breiten Wissensschatz unserer Gruppe zu profitieren.

Unsere Arbeitsweise

Wir sind (fast) immer ansprechbar, arbeiten auf ehrenamtlicher Basis und versuchen, alles möglich zu machen. Grundsätzlich begegnen wir neuen Interessierten mit einem offenen Ohr und der Bereitschaft, uns ihrer Fragen und Probleme anzunehmen. Wir sind unterwegs in Gremien und Veranstaltungen der Selbsthilfe und im engen Kontakt mit anderen Selbsthilfegruppen aus dem Bereich der Seltenen Erkrankungen. Wir versuchen, uns über neue medizinische Erkenntnisse zum Proteus Syndrom zu informieren und unsere Mitglieder auf einem aktuellen Stand zu halten.

Die Aufgaben, die an die Aktiven unter uns herangetragen werden, sind sehr vielfältig. Sie reichen von der Öffentlichkeitsarbeit und der Bearbeitung von Medienanfragen über telefonische Beratung von Eltern und Betroffenen bis zum Einwerben von Spendenmitteln und der Bearbeitung von Förderanträgen.

Um größtmögliche Professionalität bemüht, hat das Ehrenamt jedoch immer seine Grenzen. Daher vertrauen wir auf die Bereitschaft Aller, sich in unserer Gemeinschaft zu engagieren und die vielen Aufgaben auf möglichst vielen Schultern zu verteilen.

Der Vorstand

Der Vorstand setzt sich derzeit aus zwei Eltern von Kindern mit PS und einer jungen Frau, die mit dem PS lebt, zusammen. Wir sind sehr dankbar für diese  Mischung und hoffen auf weitere junge Menschen, die sich der großen Verantwortung stellen möchten, Vorstandsarbeit zu leisten und die weitere Entwicklung unseres Bundesverbandes aktiv zu gestalten.

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