Liebe LehrerInnen und ErzieherInnen

Haben Sie ein Kind mit der Diagnose Proteus Syndrom (PS) in Ihrer Klasse? Ist in Ihrer Kita-Gruppe ein Kind mit PS?

Wir möchten Sie gerne in Ihrer Bereitschaft unterstützen, sich über diese Situation Gedanken zu machen und Ihre Fragen offen zu stellen. Und wir möchten Ihnen gerne die Sicht der Eltern näher bringen, damit alle Beteiligten gemeinsam die passenden Lösungen für die Schul- oder Kita-Situation finden können.

Sicherlich sind Sie erst einmal unsicher, was genau das PS für das Kind bedeutet.

• Welche medizinischen Konsequenten hat es für das Kind?
• Müssen Sie als LehrerIn/ErzieherIn bestimmte Dinge beachten?
• Wie gehe ich damit um, wenn das Kind zu einer OP ins Krankenhaus geht, länger fehlt, evtl. mit einem nicht zu belastenden Fuß oder Hand in den Unterricht zurückkehrt?
• Was mache ich, wenn andere Kinder anfangen, sich respektlos und ausgrenzend dem betroffenen Kind gegenüber zu verhalten?
• Muss ich im Sportunterricht etwas beachten?
• Macht es vielleicht Sinn, abhängig vom Alter der Kinder, in einer gemeinsamen Vorstellungsrunde über die Diagnose zu reden?

„anders sein“

Können wir das „anders sein“ auch für die gesamte Lerngruppe zum Thema machen und allen Kindern die Gelegenheit geben, ihre persönlichen Merkmale zu erkennen, zu zeigen und darüber zu reden? Vielleicht entdecken wir auch viele nicht sichtbare Merkmale bei anderen Menschen, wie z.B. die Diabetes eines Geschwisterkindes, das Rückenleiden der Mutter, die Brille bzw. Kurzsichtigkeit der Erzieherin oder die Alzheimer-Erkrankung der Oma.

Es gibt viele Wege, dem einen Kind, das scheinbar ein so besonderes Merkmal wie PS (große Füße, womöglich orthopädische Schuhe, einen großen Zeh oder Finger etc.) mitbringt, das Leben, das Lernen und die Akzeptanz durch die Gruppe zu erleichtern. Alle Kinder dabei mit einzubeziehen ist aus unserer Erfahrung der fruchtbarste und sicherste Weg.

Das „anders sein“ altersangepasst zum Thema zu machen ist für alle Kinder ein wichtiger Lerninhalt in Kindergarten und Schule.

Besondere Kinder mögen es meist nicht besonders als besonders angesehen zu werden.

Daher ist der einzige – für Sie sicherlich nicht neue – Rat, den wir an dieser Stelle geben möchten: Vermeiden Sie alle Extras für ein Kind mit PS bzw. mit Behinderung, die nicht unvermeidlich bzw. zu seinem uneingeschränkten Vorteil sind. Und lassen Sie im Zweifelsfall das Kind mitentscheiden, wie viel „Extrawurst“ ihm guttut.

Sicherlich sind Sie bereits auf diesem (richtigen) Weg, sonst hätten Sie sich nicht die Mühe gemacht, unsere Webseite zu finden. Arbeiten und orientieren Sie sich möglichst an Ihrem -inzwischen auch gesetzlich verankerten- inklusiven Bildungsauftrag.

Aus unserer Erfahrung ist jede Mutter und jeder Vater froh, wenn die ErzieherInnen und LehrerInnen ihres besonderen Kindes sich Gedanken um die besonderen Bedürfnisse ihrer Zöglinge macht und die Eltern darauf anspricht.

Scheuen Sie sich nicht, im geschützten Rahmen das Gespräch mit den Eltern zu suchen. Gerade im Zusammenhang mit chronischer Erkrankung und Behinderung sind Eltern tatsächlich Experten in der Sache ihrer Kinder.

Falls Sie weitergehende Fragen rund um das Proteus Syndrom haben, stehen wir Ihnen gerne zur Verfügung.