Proteus Syndrome Foundation USA – die US-amerikanische Proteus Syndrom Selbsthilfe Organisation, sehr informative Seite zum PS, besonders wertvoll sind die wenigen medizinischen Veröffentlichungen zum PS, die hier als PDF zum Download bereitstehen.
Proteus Syndrome Foundation UK – Englische Proteus Syndrom Selbsthilfeorganisation, arbeitet eng mit den amerikanischen Kollegen zusammen, ebenso informative Website
Bundesverband angeborenen Gefäßfehlbildungen e.V., da angeborene Gefäßfehlbildungen auch ein mögliches Symptom bei unseren Patienten ist, gibt es hier fachlich und inhaltlich viele Überschneidungen zu unseren Krankheitsbildern. Auch die Ärzteadressen der Angiodysplasie-Selbsthilfe sind für unsere Bedürfnisse teilweise sehr brauchbar.
Das „Kindernetzwerk e.V. – für Kinder, Jugendliche und (junge) Erwachsene mit chronischen Krankheiten und Behinderungen“ ist zu einer vernetzenden Institution für betroffene Eltern von Kindern und Jugendlichen mit chronischen Erkrankungen, Entwicklungsverzögerungen und Behinderungen geworden. Über das Kindernetzwerk sind unserer ersten Kontakte untereinander entstanden – das ist ein einmaliger und guter Service!
Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen e.V. – Dachorganisation für Selbsthilfeorganisationen im Bereich der Seltenen Erkrankungen, inzwischen über 100 Mitgliedsorganisationen
