Behandlung

Das Proteus-Syndrom und die anderen asymmetrischen Großwuchssyndrome kann man nicht ursächlich behandeln. Das heißt, diese Erkrankungen sind nicht heilbar.

Aber es sind einzelne Symptome behandelbar. Was Operationen betrifft, haben Erfahrungen gezeigt, dass “weniger manchmal mehr ist “. Nicht jede Veränderung an Haut, Weichteilgewebe und Knochen sollte sofort operiert werden. Die Symptome müssen regelmäßig untersucht werden, um dann den richtigen Zeitpunkt zur Operation zu finden. Dieser ist dann gegeben, wenn zu befürchten ist, dass eine Funktion gefährdet sein wird. Bei den meisten Patienten geht ein verstärktes regionales Wachstum von Geweben mit Fehlbelastungen einher. Deshalb sind physiotherapeutische Behandlungen sehr wichtig. Bei vielen unserer Kinder und Jugendlichen ist auch Lymphdrainage als Langzeittherapie notwendig, oder zumindest nach einem chirurgischen Eingriff eine mögliche unterstützende Therapie.

Weil das Krankheitsbild so „protean“ (vielgestaltig) ist, muss jede Behandlung individuell dem jeweiligen Beschwerdebild angepasst werden.

Das Proteus Syndrom, so wie auch die angrenzenden Großwuchssyndrome (z.B. Hemihyperplasie, „Partieller Großwuchs“, Klippel-Trennaunay-Syndrom, Cowden Syndrom, Clove Syndrom u..a.) sind äußerst seltene Erkrankungen. Entsprechend selten sind Ärzte und Behandlungsmöglichkeiten, die ein Minimum an Erfahrung mit dieser spezifischen Symptomatik haben. Das macht es für uns Eltern und Erwachsene notwendig zu weit entfernten Kliniken in Deutschland zu fahren, um dort einen ambulanten oder stationären Klinikaufenthalt zu haben. Dabei entstehen zusätzliche Fahrt-, Unterbringungs- und Verpflegungskosten z.B. für das begleitende Elternteil. Gerne beraten wir Sie hierzu, falls Sie Fragen zur Fahrtkostenerstattung durch die Krankenkassen haben.

Ärzte Adressen

Prof. Dr. med. Sigrid Tinschert
Sektion für Humangenetik
Department für Medizinische Genetik, Molekulare und Klinische Pharmakologie
Medizinische Universität Innsbruck
Schoepfstrasse 41
6020 Innsbruck
Österreich
Tel: +43-512-9003-70506
Fax: +43-512-9003-73510
Email: sigrid.tinschert (at) i-med.ac.at

Frau Prof. Dr. Tinschert kümmert sich als Humangenetikerin um die genetische Beratung. Sie ist Ansprechpartnerin insbesondere bei Fragen der diagnostischen Abklärung aber auch bei darüber hinaus reichenden Problemen im Zusammenhang mit dem Proteus Syndrom oder einer anderen Form des asymmetrischen/regionalen  Großwuchses. Frau Prof. Dr. Tinschert beschäftigt sich seit Jahren wissenschaftlich mit der Ursache des Proteus-Syndroms.

Dr. med. R. Habenicht
Kinderkrankenhaus Wilhelmstift
Abtl. Handchirurgie
Liliencronstr. 130
22149 Hamburg-Rahlstedt

Tel. 040/67377-254
Fax. 040/67377-255
Email: handchirurgie (at) kkh-wilhelmstift [dot] de
http://kkh-wilhelmstift.de/index.php?id=44

Herr Dr. Habenicht hat schon mehrere Kinder unserer Selbsthilfegruppe erfolgreich operiert. Es sind nicht nur handchirurgische Eingriffe gemacht worden. Vor allem die Fuß-Chirurgie ist ein weiterer Schwerpunkt des Teams um Dr. Habenicht.

Dr. med. Carsten M. Philipp (Leiter)
Abteilung für Lasermedizin
Elisabeth Klinik
Lützowstraße 24-26
10788 Berlin

OA Dr. Urban
Sekretariat Tel:030-2506-900
Email: lasermed (at) elisabeth-klinik-berlin [dot] de
https://www.pgdiakonie.de/evangelische-elisabeth-klinik/abteilungen/zentrum-lasermedizin/

Spezialisten für Gefäßmedizin, kennen einige Patienten mit Proteus Syndrom (und andere verwandte Krankheiten), lasermedizinische OP´s,  enge Zusammenarbeit mit Frau Prof. Dr. Tinschert (s.o.)

Orthopädische Kinderklinik Aschau
Chefarzt: Dr. Leonhard Döderlein
Behandlungszentrum Aschau GmbH
Bernauer Straße 18
83229 Aschau i. Chiemgau

Tel. 08052 171- 0
http://www.kinderklinik-aschau.de

Behandlungsschwerpunkte der bundesweit einmaligen orthopädischen Kinderklinik in Aschau im Chiemgau (Bayern) sind u.a. angeborenen Fehlbildungen und hier auch alle Großwuchssyndrome. Die Klinik hat Erfahrung in der Behandlung von Kindern und Jugendlichen mit dem Proteus-Syndrom und anderen angeborenen Großwuchssyndromen. Es sind einige Kinder aus unserer Gruppe in Aschau operiert worden und dort in Behandlung. Gerne berichten wir über unsere Erfahrungen.

Dr. med. Halbhübner
Facharzt für Orthopädie
Rankestr. 34
10789 Berlin

Tel.: 030/213 70 88
Fax: 030/213 70 89

Email: halbhuebner (at) orthopaediezentrum [dot] de
http://orthopaede-berlin-charlottenburg.de/

Dr. Halbhübner ist Spezialist für viele orthopädische Probleme und behandelt zahlreiche Patienten mit komplexen und seltenen Erkrankungen.

Priv.-Doz. Dr. Johannes Frank
Klinik f. Unfall-, Hand- u. Wiederherstellungschirurgie
Sektion Rekonstruktive Unfallchirurgie u. Handchirurgie
Orthopädische Universitätsklinik Friedrichsheim
Marienburgstr. 2
60528 Frankfurt am Main

Tel. 069-6705-1983
Email: j [dot] frank (at) trauma [dot] uni-frankfurt [dot] de
http://www.kgu.de/index.php?id=126

Prof. Dr. R. König (Genetiker)
Institut für Humangenetik
Theodor-Stern-Kai
760590 Frankfurt

Tel.:     069/6301-6416
Tel.:     069/6301-5678 (Sekretariat)
Fax:     069/6301-6002

Mail:    r [dot] koenig (at) em [dot] uni-frankfurt.de
http://www.kgu.de/index.php?id=832

Spezialist für angeborene Gefäßmalformationen, Dr. Wohlgemuth und sein Team arbeiten interdisziplinär, haben Erfahrung mit Proteus Patienten und anderen asymmetrischen Großwuchssyndromen. Diese Krankheitsbilder werden in ihrer Komplexität gesehen und der Mensch als Ganzes betrachtet.

Dr. Lutz Meyer
Leiter des Zentrums für Vasculäre Malformationen (ZVM)
Zentrum für Vasculäre Malformationen
Klinik für Kinder- und Jugendmedizin
Klinikum Barnim GmbH, Werner Forßmann Krankenhaus
Rudolf-Breitscheid-Straße 100
16225 Eberswalde
Tel.: (0 33 34) 69 – 1570
Fax: (0 33 34) 69 – 2858
zvm (at) klinikum-barnim.de
www.zvm-eberswalde.de

Im November 2013 ist das Zentrum für Vasculäre Malformationen (ZVM) vom St. Joseph Krankenhaus in Berlin umgezogen in das Werner Forßmann Krankenhaus in Eberswalde.

Dr. med. Ludwig Schwering

Facharzt für Orthopädie und Traumatologie
Kinderorthopädie
Spezielle orthopädische Chirurgie
Ärztlicher Leiter der Technischen Orthopädie
Mathias-Spital Rheine
Frankenburgstraße 31
48431 Rheine
L.Schwering (at) mathias-spital.de
05971 – 420 (Pforte)
05971 – 421676

Prof. Dr. Jochen Rößler
Kinderonkologe, Oberarzt

Klinik IV: Pädiatrische Hämatologie und Onkologie
Zentrum für Kinder- und Jugendmedizin
UNIVERSITÄTSKLINIKUM FREIBURG
Mathildenstr. 1
79106 Freiburg

Tel +49 761 270-43000 (Information)
Tel +49 761 270-45200 (Ambulanz)
Tel +49 761 270-45520 (Station Pfaundler)
Fax +49 761 270-45180
jochen.roessler@uniklinik-freiburg.de
www.haemangiomrunde.de

Prof. Dr. Rößler hat in Freiburg eine interdisziplinäre Sprechstunde für Gefäßanomalien aufgebaut. Hier werden Patienten von unterschiedlichen Fachdisziplinen (Dermatologen, Intervent. Radiologen, Chirurgen, Orthopäden etc.) untersucht und besprochen. Auch die Földiklinik als Lympholgische Fachklinik nimmt an dieser Sprechstunde teil.