Familienkonferenz 2017 in Bad Homburg im Taunus

Hauptanliegen unseres Vereins ist es, allen Menschen mit asymmetrischen Großwuchs-Syndromen wie Clove-Syndrom, Proteus-Syndrom, Hemihyperplasie und anderen mindestens einmal jährlich ein gemeinsames Treffen zum Austausch, Kennelernen, sich informieren und vor allem zum Spaß haben zu organisieren. Die Teilnahme an unserer sogenannte Familienkonferenz ist für alle Familienmitglieder, Angehörige, Freunde und interessierte Fachleute möglich.

MEDION Digital Camera

Herbstreffen 2016 in Fulda

Die nächste Familienkonferenz findet statt:

wann: 25.- 28. Mai 2017
wo:
Jugendherberge Bad Homburg
Mühlweg 17

61348Bad Homburg
Telefon: +49 6172 23950
Telefax:
+49 6172 22312
jh-bad-homburg@jugendherberge.de
http://www.djh-hessen.de/jugendherbergen/bad_homburg/

für wen: Mitglieder, alle interessierten “neuen” Familien, Angehörie, Freunde, Fachleute etc.

Wir bitten um Anmeldung bis zum 30.11.2016 bei:

Jürgen Elsner
(1. Vorsitzender Proteus-Syndrom e.V.)
Proteus-Syndrom e.V.
c/o Jürgen Elsner
Liedlberg 13
93356 Teugn
Tel.: 09405/942590
eMail: j.elsner@proteus-syndrom.de

Sollte die Anmeldefrist verstrichen sein, melden Sie sich bitte trotzdem bei Herrn Elsner und fragen nach, ob Sie sich noch anmelden können.

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01. – 03. Okt 2016 Herbstreffen in Fulda

Dieses Jahr veranstaltten wir ein Herbst-Treffen für alle interessierten Familien, Betroffenen, Angehörigen, Vereinsmitglieder und solche die es werde wollen.

wann: 01.-03. Oktober 2016 (Sa.-Mo.)
wo:
Jugendherberge Fulda

Schirrmannstr. 31
36041Fulda
Telefon:
+49 661 73389
Telefax:
+49 661 74811

jh-fulda@jugendherberge.de
www.fulda.jugendherberge.de

Wir freuen uns über möglichst zahlreiche Anmeldungen. Gerne beantworten wir Ihre Fragen zum Ablauf des Treffens.

Infos und Anmeldung bei:

Jürgen Elsner
(1. Vorsitzender)
Teugn (bei Regensburg)
Tel: 09405/ 942590
info (at) proteus-syndrom [dot] de

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Familienkonferenz 2014 – anmelden jetzt!

Liebe Mitglieder und Freunde des Proteus-Syndrom e.V,

nun ist es wieder soweit: wir laden Euch herzlich ein zu unserer nächsten Familienkonferenz.
Unser nächstes Treffen findet in der Jugendherberge in Bad Hersfeld statt.

Jugendherberge Bad Hersfeld
Lutherstr. 2
36251 Bad Hersfeld

http://www.djh-hessen.de/jugendherbergen/bad_hersfeld/

Der Termin ist wie immer am Himmelfahrtswochenende. Dieses Mal vom Donnerstag, 29.05.2014 bis zum Sonntag 01.06.2014.

Der Vorstand und ich hoffen auf zahlreiche Anmeldungen.

Da wir planen müssen und  möchten, dass am Treffen auch jede Familie ein Zimmer hat, bitte ich Euch, mir bis spätestens 31.12.2013 mitzuteilen, ob Ihr teilnehmt und wieviele Personen pro Familie zum Treffen kommen werden.

Natürlich werden wir auch immer versuchen, Anmeldungen, die nach dem 31.12.2013 eingehen zu berücksichtigen und ein Zimmer zu reservieren. Allerdings kann ich nach diesem Termin eine erfolgreiche Reserverierung und Buchung nicht mehr versprechen.

Bei Rückfragen könnt Ihr Euch jederzeit an mich wenden.

Mit freundlichen Grüßen
Jürgen Elsner
(1. Vorsitzender Proteus-Syndrom e.V.)

Proteus-Syndrom e.V.
c/o Jürgen Elsner
Liedlberg 13
93356 Teugn
Tel.: 09405/942590
j.elsner@proteus-syndrom.de

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Familienkonferenz 2013 in Nürnberg über Himmelfahrt

Wie jedes Jahr treffen wir uns auch diesmal über das Himmelfahrtswochenende in einer Jugendherberge um uns intensiv untereinander auszutauschen. Unsere Familien, Kinder und Jugendlichen haben ausführlich Gelegenheit, sich besser kennenzulernen, viel Spaß miteinander zu haben und sich auch ganz konkrete Tipps und Hinweise zu geben.

Wie immer haben wir auch diesmal zwei Fachärzt_innen geladen, die in einer gemeinsamen Runde für alle offenen Fragen rund um assmmetrsiche  Großwuchssyndrome wie z.B. das Proteus Syndrom, Hemihyperplasie oder CLOVE(S) Syndrom zur Verfügung stehen.

Unser nächstes Treffen findet in der Jugendherberge Nürnberg statt. Diese befindet sich in einer Burg und wurde die letzten zwei Jahre renoviert.

Jugendherberge Nürnberg
Burg 2
90403 Nürnberg
http://www.jugendherberge.de/jh/bayern/nuernberg/index.shtml.de

Termin 09. – 12.Mai 2013 (Do.- So.)

Wir freuen uns über jedes neue Gesicht, bitte nehmen Sie Kontakt auf. Für weitere Infos, telefonische Nachfragen und zur Anmeldung bitte hier.

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Neu gewählter Vorsitzender – Jürgen Elsner

Auf unserer Mitgliederversammlung im Mai diesen Jahres haben wir einen neuen Vorstandsvorsitzenden gewählt: Jürgen Elsner.
Damit wurde die langjährige Vorsitzende Franziska Müller abgelöst. Die zweite Vorsitzende Nicole Ziehm wurde in ihrem Amt bestätigt und auch unser Kassenwart Dieter Dreissigacker bleibt weiterhin im Amt.

Der aktuelle Vorstand – hier beim ersten gemeinsamen Fototermin:

Vorstand des Proteus-Syndrom e.V. (v.l.n.r.):
Dieter Dreissigacker (Kassenwart), Nicole Ziehm (2. Vorsitzende), Jürgen Elsner (1. Vorsitzender)

 

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Treffen des Proteus-Syndrom e.V. 2012

Unsere diesjährige Familienkonferenz und Mitgliederversammlung 2012 fand traditionell wieder über das Himmelfahrtswochende statt.

Datum: Do.,. 17. bis So., 20.Mai 2012 (Himmelfahrt)

Ort: Jugendherberge Ilmenau,
Am Stollen 49
98693 Ilmenau (Thüringen)
Infos zur Jugendherbege unter http://www.djh-thueringen.de/27_jh_unserhaus.html

Wir hatten während der drei Tage genügend Gelegenheit, uns untereinander auszutauschen über eigene Erfahrungen, Ärztekontakte, Probleme und Lösungen im Alltag, eigene Bewältigungsstrategien und vieles andere mehr.

Vor allem boten diese Tage den Kinder, Jugendlichen und jungen Erwachsenen die Möglichkeit sich kennenzulernen  und ein Gefühl dafür zu bekommen, dass sie nicht länger die einzigen sind, die ein Leben mit dieser seltenen Erkrankung führen. Im Vordergrund stand daher wie immer der Spaß miteinander.
Wir hatten in einer gemeinsamen Runde mit Frau Prof Dr. Tinschert (Genetik) die Gelegenheit, neueste Forschungsergebnisse rund um die asymmetrischen Großwuchserkrankungen vorgestellt zu bekommen. Die anschließende Fragerunde bot allen die Möglichkeit, ihre individuellen Fragen zu stellen. Hiervon profitieren alle Familien sehr, da auch über individuelle Erfolge, Mißerfolge, OPs und Vorgehensweisen diskuttiert wird.

Und die wichtigste Neuigkeit bei unsere diesjährigen Familienkonferenz war: Wir haben einen neuen Vorstandsvorsitzenden gewählt: Herrn Jürgen Elsner. Damit setzt sich unser neuer Vorstand nun zusammen aus: Jürgen Elsner (1. Vorsitzender), Nicole Zuiehm (2. Vorsitzende), Dieter Dreissigacker (Kassenwart).

Hierzu in Kürze mehr…..

 

Familienkonferenz 2006

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Nach 15 Jahren Forschung am Proteus Syndrom Gen identifiziert!

Am 27.07.2011 ist die US-amerikanische Forscher-Gruppe um Dr. L. Biesecker mit der bahnbrechenden Neuigkeit an die Öffentlichkeit gegangen: das verantwortliche Gen für das Proteus Syndrom heißt AKT1.
Was dies für die Menschen mit Proteus Syndrom und ihre Familien bedeutet bleibt spannend und abzuwarten. Es scheint ein erster wichtiger Schritt auf dem Weg zu einer möglichen Behandlung des PS gelungen zu sein.
Nun bleibt abzuwarten, was diese wertvollen neuen Erkenntnisse für die angrenzenden Großwuchserkrankungen bedeutet.

Ein deutschsprachige Zusammenfassung der Forschungergebnisse finden Sie unter:http://www.aerzteblatt.de//v4/news/news.asp?id=46782
Die entsprechende Pressemitteilung des National Human Genome Research Institute :http://www.genome.gov/27544865
Sehr zu empfehlen ist auch das “Proteus Syndrom Telebriefing”, in dem Dr. Biesecker seine Forschungsergebnisse live vorstellt: http://www.genome.gov/27544865
Die Leiterinnen der US-amerikanischen und der britischen Proteus Syndrome Foundation kommen als Patientenvertreterinnen hier zu Wort.

 

 

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2. Folge:ARD-Beitrag über ein Mädchen mit Proteus Syndrom

Am 04.April 2011, 21.00 Uhr wurde im Ersten die zweite Folge der Reihe “Neues von den Knochen-Docs – Geschichten aus der Heidelberger Orthopädie” ausgestrahlt. Es wurde die Fortsetzung der Geschichte der 8-jährigen Veronica erzählt, die mit dem Proteus Syndrom lebt.

Die kleine Veronika leidet an einer seltenen Krankheit: dem sogenannten Proteus-Syndrom. Das bedeutet: einzelne Körperteile wachsen unkontrolliert – bei ihr sind es die Füße und der Rücken. Trotz ihrer Behinderung hatten ihre Adoptiveltern sie in einem bulgarischen Kinderheim ausgesucht – “wir wussten sofort: Das ist unser Kind!”, sagen Thomas und Sylvia Schmidt.

Der herablassende Kommentar der Mutter von Veronica zum Thema Selbsthilfe in der letzten Folge hat uns doch sehr geschockt. Sinn gemäß hatte sie gemeint, dass es im Internet ja Informationen zum Proteus Syndrom gäbe, dass sie aber keinen Bedarf an Selbsthilfegruppen hätte, die sich selbst bemitleiden. Siehe hierzu auch den aktuellen Beitrag in unseren Forum.

Wir hoffen, dass die weiteren OP´s bei der kleinen Veronica die gewünschten Erfolge bringen. Im Film war zu sehen, dass es scheinbar KEINEN Erfahrungaustausch des Ärzteteams mit anderen Ärzten aus anderen Kliniken gab, die schon Erfahrungen mit Proteus-Syndrom OP´s haben.

Selbsthilfe kann auch diesen ganz praktischen Vorteil für Patienten haben: Sie kann Ärzte in Kontakt miteinander bringen – sofern diese daran interessiert sind.

Weiter Infos zur Sendung finden Sie hier

Erste Folge vom 28. März 2011 verpasst? Hier gibts das Video

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Steuermerkblatt 2010/11 für Eltern von behinderten Kindern

Der Bundesverband für körper- und mehrfach behinderte Menschen e.V.  (BVKM) hat sein wirklich hilfreiches und informatives jährliches Steuermerkblatt herausgegeben. In diesem Jahr noch umfangreicher als bisher, die Steuererklärung für 2010 wird schrittweise an den behinderten-spezifischen Stellen erläutert.

download steuermerkblatt bvkm 2010_11

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Neufassung Heilmittelrichtlinie vom G-BA beschlossen…

Berlin, 20. Januar 2011 – Menschen mit dauerhaften schweren Behinderungen können künftig ohne erneute Überprüfung des Behandlungsbedarfs eine langfristige Genehmigung von Heilmittelbehandlungen von ihrer gesetzlichen Krankenkasse bekommen. Darüber hinaus ist für Kinder und Jugendliche mit einer besonders schweren und langfristigen funktionellen und strukturellen Schädigung und Beeinträchtigung der Aktivitäten künftig auch ohne Verordnung eines Hausbesuchs eine Heilmittelbehandlung in bestimmten Einrichtungen außerhalb der Praxis möglich. Das hat der Gemeinsame Bundesausschuss (G-BA) am Donnerstag in Berlin beschlossen.

Die bisherige Regelung sah vor, dass auch bei wiederholten langfristig notwendigen Verordnungen immer wieder eine besondere ärztliche Begründung mit prognostischer Einschätzung des Gesundheitszustandes eingeholt werden musste. Da dies künftig nicht mehr erforderlich ist, werden vor allem diejenigen Versicherten entlastet, die beispielsweise eine dauerhaft behandlungsbedürftige funktionelle oder strukturelle Schädigung haben. Die langfristige Genehmigung soll nun mindestens ein Jahr lang gelten.

Mit der neugeschaffenen Möglichkeit der Heilmittelbehandlung außerhalb der Praxis ohne vorherige Verordnung eines Hausbesuchs – dies kann unter bestimmten Voraussetzungen auch eine Regelschule sein – soll der Lebenswirklichkeit behinderter Kinder, Jugendlicher und deren Eltern Rechnung getragen werden, denen es bei ganztägiger Unterbringung in einer Tageseinrichtung nur schwer möglich ist, eine Heilmittelpraxis aufzusuchen.

„Mit der Neufassung der Heilmittel-Richtlinie des G-BA wird ein Beitrag dazu geleistet, insbesondere Kindern und Jugendlichen, die unter dauerhaft behandlungsbedürftigen Schädigungen leiden, die Alltagsbewältigung zu erleichtern”, sagte Dr. Rainer Hess, unparteiischer Vorsitzender des G-BA.

Der Beschluss wird dem Bundesministerium für Gesundheit (BMG) zur rechtlichen Prüfung vorgelegt und tritt nach erfolgter Nichtbeanstandung und Bekanntmachung im Bundesanzeiger in Kraft. Der Beschlusstext und eine Beschlusserläuterung werden in Kürze im Internet veröffentlicht unter:

http://www.g-ba.de/informationen/beschluesse/zum-aufgabenbereich/34/

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