Yasemin & Mark – Das vermaledeite Proteus-Syndrom, Teil 3

Yasemin, eines unserer langjährigen Mitglieder, erklärt im Interview mit Mark Benecke, was an der Diagnose Clove-Syndrom (sie spricht im Interview vom Proteus Syndrom, gemeint ist aber in diesem Fall das Clove-Syndrom) für ihr Leben bedeutet und was so besonders an unseren Familienkonferenzen ist:

https://youtu.be/7YjjmbdaVIc

und hier gehts zum ersten Interview der Reihe mit Yasemin:

https://www.youtube.com/watch?v=KTJ-RhLuVas

 

 

 

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26./27. Okt 2018 – „Gefäßanomalien“ Fortbildungsveranstaltung im UK Halle

Download Flyer Einladung und Programm:

2018-10-26-Einladung-Diggefa-Fachveranstaltung-UKHalle

Liebe Kolleginnen und Kollegen,
hiermit möchte ich Sie herzlich zu einer interdisziplinären
Masterclass und einem wissenschaftlichen Symposium zum
Thema „Gefäßanomalien“ am 26. und 27. Oktober 2018 in
das Universitätsklinikum Halle einladen. Im Fokus der Tagung
stehen aktuelle Erkenntnisse zur Erkrankung, zur
Klassifikation und zu unterschiedlichen Therapieoptionen.
Zur Prävalenz der Erkrankung liegen bis dato keine validierten
Daten vor. Die Dunkelziffer ist hoch. Schätzungen zufolge
leiden weit über 450.000 Menschen in Deutschland
an Gefäßanomalien, die sich mit einem großen Spektrum
klinischer Erscheinungsbilder präsentieren.
Neben den Gefäßfehlbildungen liegt eine Vielzahl von Begleitsymptomen
vor – eine diagnostische und therapeutische
Herausforderung für uns Mediziner. Aufklärung und
Weiterbildung sind im Sinne betroffener Patienten dringend
erforderlich. Ein hohes Maß an Fachkompetenz, interdisziplinäre
klinische Vernetzung und wissenschaftlicher
Austausch sind notwendig, um eine bestmögliche Behandlung
dieser Erkrankung zu gewährleisten.
Ich würde mich sehr freuen, Sie am 26. und/oder 27. Oktober
im Universitätsklinikum Halle (Hörsaal 3 und 4) begrüßen
zu dürfen.
Die Veranstaltung wird von der Landesärztekammer Sachsen-
Anhalt mit 8 CME-Fortbildungspunkten zertifiziert.
Mit kollegialen Grüßen
Ihr
Walter Wohlgemuth

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Familienkonferenz in Plothen 2018

Auch dieses Jahr haben wir unsere Familienkonferenz über das Himmelfahrtwochendende realisiert. Rund 20 Familien haben sich im thüringischen Plothen getroffen und drei Tage lang miteinander ein buntes Wochenende verbracht.

Dabei geht es nicht immer – aber auch – um den Austausch untereinander:

  • Was bedeutet es, mit einer seltenen Erkrankung zu leben?
  • Wie schafft Ihr das, immer wieder mit Krankenkassen, Ärzt*innen und Versorgungsamt anstrengende Auseinandersetzungen um (lebens)notwendige Leistungen, Hilfsmittel und (Behandlungs-)Termine zu führen (ohne immer nur als anstrengende und nervige Mütter/Patient*innen/Versicherte rüberzukommen)?
  • Wie gehts Du eigentlich damit um, dauernd dermaßen blöde angeglotzt zu werden?
  • Welche Kompressionstrümpfe trägst Du? Mit oder ohne Zehenkappe? Oder gleich die ganze Strumpfhose?
  • Welche Erfahrungen hast Du mit der interventionellen Radiologin, dem Kinder-Onkologen, Genetiker*innen oder auch Physio-Therapeut*innen gemacht?
  • Lohnt sich das eigentlich, auch noch mal einen ambulanten Termin z.B. im Wilhelmstift in Hamburg zu machen und eine Zweit-Meinung einzuholen?
  • Wenn wir den Vorschlag bekommen haben, eine Amputation am Fuß unseres Kindes vorzunehmen – wie gehen wir damit um?
  • Hat dein familiäres Umfeld auch so wenig Verständnis für die wirklich stressige Situation in der Du lebst? Nur weil wir mit einer Behinderung/chronischen Erkrankung bzw. extrem seltenen Erkrankung leben und dies eine Menge zusätzlicher Nerven und Aktionen erfordert?

…..und viele andere Fragen, die uns als Eltern, erwachsene Betroffene, Kinder, Jugendliche, junge Erwachsenen und auch als Freunde und Familie dieser Betroffenen beschäftigen.

Vor allem aber haben wir gemeinsam Spaß, spielen zusammen (Groß und Klein), lernen uns kennen, machen Ausflüge zusammen, erzählen uns Witze am Lagerfeuer oder reden über das neue Lieblingsauto (hier eher so das “Väter-Thema”).

Und am Ende versuchen wir immer, ein gelungenes Gruppenfoto hinzukriegen, dabei ist die Aufstellungsphase viel spannender als das Endergebnis:

 

 

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Familienkonferenz 2017 in Bad Homburg im Taunus

Hauptanliegen unseres Vereins ist es, allen Menschen mit asymmetrischen Großwuchs-Syndromen wie Clove-Syndrom, Proteus-Syndrom, Hemihyperplasie und anderen mindestens einmal jährlich ein gemeinsames Treffen zum Austausch, Kennelernen, sich informieren und vor allem zum Spaß haben zu organisieren. Die Teilnahme an unserer sogenannte Familienkonferenz ist für alle Familienmitglieder, Angehörige, Freunde und interessierte Fachleute möglich.

MEDION Digital Camera

Herbstreffen 2016 in Fulda

Die nächste Familienkonferenz findet statt:

wann: 25.- 28. Mai 2017
wo:
Jugendherberge Bad Homburg
Mühlweg 17

61348Bad Homburg
Telefon: +49 6172 23950
Telefax:
+49 6172 22312
jh-bad-homburg@jugendherberge.de
http://www.djh-hessen.de/jugendherbergen/bad_homburg/

für wen: Mitglieder, alle interessierten “neuen” Familien, Angehörie, Freunde, Fachleute etc.

Wir bitten um Anmeldung bis zum 30.11.2016 bei:

Jürgen Elsner
(1. Vorsitzender Proteus-Syndrom e.V.)
Proteus-Syndrom e.V.
c/o Jürgen Elsner
Liedlberg 13
93356 Teugn
Tel.: 09405/942590
eMail: j.elsner@proteus-syndrom.de

Sollte die Anmeldefrist verstrichen sein, melden Sie sich bitte trotzdem bei Herrn Elsner und fragen nach, ob Sie sich noch anmelden können.

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01. – 03. Okt 2016 Herbstreffen in Fulda

Dieses Jahr veranstaltten wir ein Herbst-Treffen für alle interessierten Familien, Betroffenen, Angehörigen, Vereinsmitglieder und solche die es werde wollen.

wann: 01.-03. Oktober 2016 (Sa.-Mo.)
wo:
Jugendherberge Fulda

Schirrmannstr. 31
36041Fulda
Telefon:
+49 661 73389
Telefax:
+49 661 74811

jh-fulda@jugendherberge.de
www.fulda.jugendherberge.de

Wir freuen uns über möglichst zahlreiche Anmeldungen. Gerne beantworten wir Ihre Fragen zum Ablauf des Treffens.

Infos und Anmeldung bei:

Jürgen Elsner
(1. Vorsitzender)
Teugn (bei Regensburg)
Tel: 09405/ 942590
info (at) proteus-syndrom [dot] de

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Familienkonferenz 2014 – anmelden jetzt!

Liebe Mitglieder und Freunde des Proteus-Syndrom e.V,

nun ist es wieder soweit: wir laden Euch herzlich ein zu unserer nächsten Familienkonferenz.
Unser nächstes Treffen findet in der Jugendherberge in Bad Hersfeld statt.

Jugendherberge Bad Hersfeld
Lutherstr. 2
36251 Bad Hersfeld

http://www.djh-hessen.de/jugendherbergen/bad_hersfeld/

Der Termin ist wie immer am Himmelfahrtswochenende. Dieses Mal vom Donnerstag, 29.05.2014 bis zum Sonntag 01.06.2014.

Der Vorstand und ich hoffen auf zahlreiche Anmeldungen.

Da wir planen müssen und  möchten, dass am Treffen auch jede Familie ein Zimmer hat, bitte ich Euch, mir bis spätestens 31.12.2013 mitzuteilen, ob Ihr teilnehmt und wieviele Personen pro Familie zum Treffen kommen werden.

Natürlich werden wir auch immer versuchen, Anmeldungen, die nach dem 31.12.2013 eingehen zu berücksichtigen und ein Zimmer zu reservieren. Allerdings kann ich nach diesem Termin eine erfolgreiche Reserverierung und Buchung nicht mehr versprechen.

Bei Rückfragen könnt Ihr Euch jederzeit an mich wenden.

Mit freundlichen Grüßen
Jürgen Elsner
(1. Vorsitzender Proteus-Syndrom e.V.)

Proteus-Syndrom e.V.
c/o Jürgen Elsner
Liedlberg 13
93356 Teugn
Tel.: 09405/942590
j.elsner@proteus-syndrom.de

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Familienkonferenz 2013 in Nürnberg über Himmelfahrt

Wie jedes Jahr treffen wir uns auch diesmal über das Himmelfahrtswochenende in einer Jugendherberge um uns intensiv untereinander auszutauschen. Unsere Familien, Kinder und Jugendlichen haben ausführlich Gelegenheit, sich besser kennenzulernen, viel Spaß miteinander zu haben und sich auch ganz konkrete Tipps und Hinweise zu geben.

Wie immer haben wir auch diesmal zwei Fachärzt_innen geladen, die in einer gemeinsamen Runde für alle offenen Fragen rund um assmmetrsiche  Großwuchssyndrome wie z.B. das Proteus Syndrom, Hemihyperplasie oder CLOVE(S) Syndrom zur Verfügung stehen.

Unser nächstes Treffen findet in der Jugendherberge Nürnberg statt. Diese befindet sich in einer Burg und wurde die letzten zwei Jahre renoviert.

Jugendherberge Nürnberg
Burg 2
90403 Nürnberg
http://www.jugendherberge.de/jh/bayern/nuernberg/index.shtml.de

Termin 09. – 12.Mai 2013 (Do.- So.)

Wir freuen uns über jedes neue Gesicht, bitte nehmen Sie Kontakt auf. Für weitere Infos, telefonische Nachfragen und zur Anmeldung bitte hier.

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Neu gewählter Vorsitzender – Jürgen Elsner

Auf unserer Mitgliederversammlung im Mai diesen Jahres haben wir einen neuen Vorstandsvorsitzenden gewählt: Jürgen Elsner.
Damit wurde die langjährige Vorsitzende Franziska Müller abgelöst. Die zweite Vorsitzende Nicole Ziehm wurde in ihrem Amt bestätigt und auch unser Kassenwart Dieter Dreissigacker bleibt weiterhin im Amt.

Der aktuelle Vorstand – hier beim ersten gemeinsamen Fototermin:

Vorstand des Proteus-Syndrom e.V. (v.l.n.r.):
Dieter Dreissigacker (Kassenwart), Nicole Ziehm (2. Vorsitzende), Jürgen Elsner (1. Vorsitzender)

 

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