Mit ca. 200 in der medizinischen Fachliteratur beschriebenen Fällen weltweit ist das Proteus Syndrom eine extrem seltene Erkrankung. Und dennoch ist es noch immer überdiagnostiziert. Dies bedeutet, dass bisweilen die Diagnose Proteus Syndrom ausgesprochen wird, der/die Patient/in aber tatsächlich eine andere Form des asymmetrischen Großwuchses hat (z.B. Hemihyperplasie Lipomatose Syndrom, Clove Syndrom oder andere).

Das Proteus Syndrom ist vor allem durch den Großwuchs einzelner Extremitäten sehr auffällig, bringt aber noch viele andere Symptome mit sich. Einige dieser  “Merkmale” sind auf den ersten Blick nicht sichtbar.

Meist sind Kinder und Jugendliche von der Erkrankung betroffen, da das PS erst in den 80er Jahren als eigenständiges Krankheitsbild beschrieben wurde. Daher sind ältere Patienten häufig mit anderen Diagnosen konfrontiert. Die Diagnostik ist hier so wenig entwickelt, dass noch immer eine große Unsicherheit auf Seiten der Patienten und ÄrztInnen herrscht.

Wir haben versucht, im Folgenden die besonderen Fragen aufzuführen, die sich für Eltern, Mediziner und PädagogInnen im Umgang Kindern, Jugendlichen und Erwachsenen ergeben, die mit Proteus Syndrom und anderen Großwuchssyndromen leben.

Besonders wichtig und wertvoll sind in diesem Zusammenhang Anlaufadressen von Ärzten und “Spezialambulanzen” in Krankenhäusern, die Erfahrung in der Behandlung und Diagnose dieser seltenen Syndrome haben. Wir haben die uns bekannten Ärztinnen und Ärzte unter Behandlung aufgeführt und sind sehr dankbar für jeden weiteren Hinweis auf gute Erfahrungen mit Medizinern und damit Tips für weitere brauchbare Behandler-Adressen.

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