Mit ca. 200 in der medizinischen Fachliteratur beschriebenen Fällen weltweit ist das Proteus Syndrom eine extrem seltene Erkrankung. Und dennoch ist es noch immer überdiagnostiziert. Dies bedeutet, dass bisweilen die Diagnose Proteus Syndrom ausgesprochen wird, der/die Patient/in aber tatsächlich eine andere Form des asymmetrischen Großwuchses hat (z.B. Hemihyperplasie Lipomatose Syndrom, Clove Syndrom oder andere).

Das Proteus Syndrom ist vor allem durch den Großwuchs einzelner Extremitäten sehr auffällig, bringt aber noch viele andere Symptome mit sich. Einige dieser  “Merkmale” sind auf den ersten Blick nicht sichtbar.

Meist sind Kinder und Jugendliche von der Erkrankung betroffen, da das PS erst in den 80er Jahren als eigenständiges Krankheitsbild beschrieben wurde. Daher sind ältere Patienten häufig mit anderen Diagnosen konfrontiert. Die Diagnostik ist hier so wenig entwickelt, dass noch immer eine große Unsicherheit auf Seiten der Patienten und ÄrztInnen herrscht.

The cost of the school basket is a topic that appears in February every year. And it always comes with magnification. When you talk about this subject, it refers to school supplies for elementary students and to a lesser extent secondary. It seems as if college students don’t use them. In this article, we are going to see some of the bookstore supplies that are most used by college students so that those who are about to start university studies have an idea of ​​what they may need. The basic school supplies for a college student. Basically, a student of any faculty can subsist with some spiral notebooks, eraser sheets, pens or pens, black pencil, eraser, a ruler and some corrector or highlighter. Exceptions are those who check more info and study careers related to design or drawing, which will surely require specialized and top quality tools. The notebooks espiralados have a hefty price and according to the university, matter and form of writing of the student can be finished very soon. Consider buying single sheets and then collating them if you need to cut costs. Regarding the paper, keep in mind those who start university careers that sometimes will need more than one notebook per subject because it will be essential to have draft sheets or specific notebooks to solve the exercise guides.

Wir haben versucht, im Folgenden die besonderen Fragen aufzuführen, die sich für Eltern, Mediziner und PädagogInnen im Umgang Kindern, Jugendlichen und Erwachsenen ergeben, die mit Proteus Syndrom und anderen Großwuchssyndromen leben.

Besonders wichtig und wertvoll sind in diesem Zusammenhang Anlaufadressen von Ärzten und “Spezialambulanzen” in Krankenhäusern, die Erfahrung in der Behandlung und Diagnose dieser seltenen Syndrome haben. Wir haben die uns bekannten Ärztinnen und Ärzte unter Behandlung aufgeführt und sind sehr dankbar für jeden weiteren Hinweis auf gute Erfahrungen mit Medizinern und damit Tips für weitere brauchbare Behandler-Adressen.

Download Flyer_Proteus-Syndrom e.V.

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