Menschen hautnah (WDR) stellt “unsere” Yasemin vor, die mit dem Clove Syndrom lebt
Familienkonferenz 2018 in Plothen
Wir sind die bundesweite Selbsthilfe-Organisation, die sich seit 2001 für Menschen mit folgenden extrem seltenen asymmetrischen Großwuchserkrankungen einsetzt:
- CLOVE(S) Syndrom
- Hemihyperplasie-(multiple) Lipomatose-Syndrom (HHLS)
- Proteus Syndrom
- Fibrolipomatöser Gigantismus
- Cowden-Syndrom und SOLAMEN-Syndrom
- Klippel-Trenaunay-Syndrom
Weitere mögliche Stichworte, die Sie bspw. bei Ihrem Baby als Diagnose genannt bekommen haben, sind: “Gigantismus”, Makrodaktelie (zu groß gewachsener Zeh), Syndaktelie (zwei zusammengewachsene Zehen), “Riesenwuchs” etc.
Da über die genannten Großwuchssyndrome so wenig bekannt ist, möchten wir als Selbsthilfeorganisation vor allem dazu beitragen, medizinische Informationen und praktische Erfahrungen zusammenzutragen. Lesen Sie auf diesen Seiten mehr über die Erkrankung, unsere Familien, unsere Treffen und Aktionen und über unsere Spender und Unterstützer.
Wie bei vielen anderen chronischen Erkrankungen und Behinderungen auch, sagen die Menschen mit Proteus Syndrom bzw. mit asymmetrischen Großwuchs-Syndromen häufig, dass die gesellschaftliche Ausgrenzung eine wesentlich größere Behinderung in ihrem Leben darstellt, als das eigentliche medizinische Problem.
Wir sind Mitglied in folgenden Dachorganisationen:
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