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Yasemin erzählt über ihr Leben mit Clove-Syndrom

Selbsthiffe-Gruppe Proteus-Syndrom e.V. - Familienkonferenz in Plothen 2018

Familienkonferenz 2018 in Plothen

 

Wir sind die bundesweite Selbsthilfe-Organisation, die sich seit 2001 für Menschen mit folgenden extrem seltenen asymmetrischen Großwuchserkrankungen einsetzt:

  • CLOVE(S) Syndrom
  • Hemihyperplasie-(multiple) Lipomatose-Syndrom (HHLS)
  • Proteus Syndrom
  • Fibrolipomatöser Gigantismus
  • Cowden-Syndrom und SOLAMEN-Syndrom
  • Klippel-Trenaunay-Syndrom

Weitere mögliche Stichworte, die Sie bspw. bei Ihrem Baby als Diagnose genannt bekommen haben, sind: “Gigantismus”, Makrodaktelie (zu groß gewachsener Zeh), Syndaktelie (zwei zusammengewachsene Zehen), “Riesenwuchs” etc.

Internationaler Protestatg für die Rechte von Menschen mit BehinderungenDa über die genannten Großwuchssyndrome so wenig bekannt ist, möchten wir als Selbsthilfeorganisation vor allem dazu beitragen, medizinische Informationen und praktische Erfahrungen zusammenzutragen. Lesen Sie auf diesen Seiten mehr über die Erkrankung, unsere Familien, unsere Treffen und Aktionen und über unsere Spender und Unterstützer.

Wie bei vielen anderen chronischen Erkrankungen und Behinderungen auch, sagen die Menschen mit Proteus Syndrom bzw. mit asymmetrischen Großwuchs-Syndromen häufig, dass die gesellschaftliche Ausgrenzung eine wesentlich größere Behinderung in ihrem Leben darstellt, als das eigentliche medizinische Problem.

Wir sind Mitglied in folgenden Dachorganisationen:

Logo des Kindernetzwerk e.V.

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